Ehkä vähän hukassa

Ensi viikolla on siis edessä uusia tutkimuksia. Tässä sitä odotellessa tunnen tänään olevani vähän hukassa.

Edellisessä postauksessani totesin, että lähete ultraääneen oli minulle aika hankala ymmärtää ja suunnittelin kysyväni googlelta, tuolta kaikkien alojen asiantuntijalta, mitä ihmettä on gonadijäte. Tulos oli kuitenkin laiha. Suomenkielisellä hakusanalla löysin vain oman blogini (hyvä minä!). Gonadit ovat ilmeisesti yksinkertaisesti sama kuin kivekset, kuten arvelinkin, mutta epäselväksi jäi minkälaista jätettä ne kenties voivat tuottaa. Toivottavasti ei kovin vaarallista ongelmajätettä… Yritin arvailla englanninkielistä termiä, mutten tainnut osua oikeaan, tai sitten asiasta ei ole artikkeleja maailmallakaan. Arvoitukseksi siis jäi ainakin vielä – ehkä ultran tekevä lääkäri osaa sitten aikanaan kertoa minulle, mitä oikein etsii.

Posti toi myös paperiversion lausunnosta, jonka aiemmin sain perinnöllisyyslääkäriltä. Jonkinlaisella aasinsillalla voisin yhdistää tähän siitä yhden kohdan: kuulemma sellainen kromosomipoikkeama, joka minulla on, löydetään esimerkiksi Tanskassa kerran viidessä vuodessa, eli Euroopassa ehkä muutamalta kymmeneltä mieheltä vuodessa. Kaikkia tapauksia ei oletettavasti koskaan tulla tutkineeksi, mutta ilmeisesti kuulun aika harvalukuiseen joukkoon. Voisi laskea, että meitä lienee Suomessa ylipäänsä vain muutama, ehkä kymmenkunta (ellei sitten kovinkin suuri osuus tapauksista jää piiloon). Tämä kuitenkin samalla on osa selitystä sille, miksi perinnöllisyyslääkäri pystyi sanomaan tilanteestani niin vähän mitään varmaa: tietoa on vähän, eivätkä esimerkiksi täällä Suomessa eri tahot tilastoi löytämäänsä, puhumattakaan mitä kenellekin kromosoimeistaan on seurannut.

Nyt sitten testaillaan, koeporaillaan ja toivotaan parasta.

Voin siis yrittää ainakin tuntea itseni jotenkin erityiseksi, tässä ehkä vähän hukassa ollessani.

Yksityisyys

Olen perinteisesti ollut yksityisyydestäni aika tarkka ihminen, joskus varmasti liiankin, se lienee hyvä myöntää heti tähän kärkeen. Tämäkin taitaa olla osa monen lapsettoman kokemusta ainakin jos hoitoihin lähtee: monia osia yksityisyydestä katoaa tavoilla, joita ei aiemmin olisi osannut edes ajatella.

Jo klinikan esitietolomakkeessa mennään paitsi terveyshistoriaan, elämäntapoihin ja parisuhteen historiaan, myös vaikkapa siihen kuinka usein olemme sillai, mitä en normaalisti käsittelisi edes lähimpien ystävien kanssa. Tähän on toki syy, joten kiltisti vastasin.

Nyt kun sitten vikaa löytyi ja nimenomaan minusta, pääsen ihan kokonaan uusiin elämyksiin. En tiedä, onko tämä naisille yhtään helpompaa, kun heille sentään gynekologikäynnit ovat ennestään tuttuja. Minulle keskustelut kassiosastostani ja niiden tutkiminen ovat aika paljon enemmän uutta – vauvaiän jälkeen muistelisin niitä tutkitun kerran, asevelvollisuusiässä. Nyt taidan joutua tottumaan niiden ronkkimiseen eri muodoissa. Posti toi tänään lähetteen seuraavaan vaiheeseen, jossa minua ultraäänikuvaillaan (se ilo on edessä ensi viikolla). ”Löytyykö gonadijätettä extragonadiaalisesti uä-tutkimuksella. Samalla kivesten konsistenssin määritys”, siinä lukee. Taidan kohta vähän googletella, jotta ymmärtäisin jotakin äskeisestä, mutta boltsit tässä ovat pelissä joka tapauksessa, sen kyllä tiedän. Ja sen toki myös kestän, tavoite mielessä ja sen voimalla, mutta aika kamalalta tällainen olisi vielä jokin aika sitten tuntunut.

Niin, ajatukseni ovat monessa kohtaa jo muuttuneet ja olen suosiolla (tai ainakin melkein suosiolla) luopunut jo monesta asiasta, joita aiemmin olisin pitänyt yksityisinä. Tutkittakoon nyyttejäni, jos kerran niin tarvitsee tehdä. Ja siitä, etten pysty saamaan lapsia ainakaan omin avuin, myös pikkuhiljaa kerron ystävilleni jo tässä kohdassa, kun heitä tapaan. Siinäkin hieman yllätän itseni, mutta olen kai sitten pikkuhiljaa oppinut että on parempi puhua vaikka vähän hävettäisikin. Ylittelen taas niitä muureja kuten joskus aiemmin jo kirjoitin. Aina se ei ole helppoa enkä ihan kaikesta yksityisyydenkaipuustani ole tainnut vielä luopua, mutta aika monessa kohdassa olen jo asettanut tärkeämmän asian edelle.

No, tämä blogi pysyy kuitenkin nimettömänä, sitä en ajatellut vielä muuttaa…

Vertaisuutta

Kaikkien tämän viikon muiden kiireiden välissä kävimme kuuntelemassa kilpailevan hedelmällisyysklinikan järjestämän keskustelutilaisuuden. Asia oli osin jo ennestään tuttua, mutta jotakin uuttakin kuulimme. Esimerkiksi heidän psykologinsa puheenvuorosta jäi muutamia vinkkejä siihen tilanteeseen varautumiseen, jos meillä joskus olisi luovutetuista soluista alkunsa saanut lapsi/a.

Ehkä konkreettisimmin jäi kuitenkin mieleen viimeinen puheenvuoro, jonka piti eräs kansanedustaja – melko tuore isä (en varmuuden vuoksi mainitse tässä nimeä, sillä hän toivoi saada puhua kokemuksistaan yksityishenkilönä). Hän sanoi, että monet miehet ovat nyt tulleet juttelemaan hänelle isyyteen liittyvistä kokemuksista, tai isyyden toiveisiin liittyvistä. En saanut tätä ehkä aivan sanatarkasti ylös, mutta hän sanoi suunnilleen näin: ”Miehillä ei ole ollut juuri tilaa puhua lapsettomuudesta, lapsen kaipuusta ja hoivaamisen tarpeesta”.

On ollut tilaa tai ei, niin aika paljon samaistuin hänen kuvaamiinsa tunteisiin, enkä kyllä ainakaan kyllästymiseen asti ole törmännyt julkiseen keskusteluun niistä. Tai edes vaikkapa fiktioon. Jos joku tietää esimerkkejä kirjoista, elokuvista tms, niin saa mielellään vinkata. Joka tapauksessa siinä koin muutaman minuutin sellaista kovin tarpeellista vertaisuuden tunnetta. Vaikka selväähän se täytyy olla, etten ole maailman ensimmäinen mies joka toivoo lapsia ja kärsii siitä, kun toiveen toteutuminen viivästyy.

Isien päivä

Palaan hetkeksi vielä eiliseen, isänpäivään.

Minähän en tosiaan ainakaan vielä voi isäksi itseäni sanoa. Parhaallakaan tuurilla emme vielä tänä vuonna olisi päässeet viettämään isänpäivää, mutta onnellisen odotuksen vaiheessa olisimme toivoneet olevamme. En kuitenkaan ollut juuri tullut ajatelleeksi tätä kysymystä ennen eilisiltaa.

Kaikesta päätellen en näet vielä ole lainkaan sisäistänyt sellaista ajatusta, että isänpäivä voisi olla jotenkin minuun kohdistuva juhlapäivä. Olen tottunut siihen, että silloin muistan omaa isääni. Tänä vuonna kai ensimmäistä kertaa oli edes jonkinlaista konkretiaa siinä mahdollisuudessa, että voisihan minullakin olla joku joka muistaa minua. Ehkä jonakin vuonna niin vielä on, mutta nyt tässä isänpäivän alla toiveen eteen asetettiin melko suuri este. Hmm, sanotaan hidaste.

Kävimme vanhempieni kanssa eilen syömässä, ja liikenteessä oli tottakai suuri määrä lapsiperheitä. Samassa ravintolassakin oli paikalla lukuisia pieniä juhlavaatteissaan. Minusta sellainen on yleensä ilahduttavaa, mutta näiden omien uutisten vuoksi tunteeseen sekottuu myös vaihteleva määrä surua, malttamattomuutta ja jonkinlaista kateuttakin. Miksi heillä, muttei meillä? Ehkä joskus meilläkin? Tämä lienee monille kohtalotovereille tuttu tunne. Jostain syystä ajatus ei kuitenkaan noin juhlapäivänä tainnut olla minulla sen enempää mielessä kuin tänä syksynä muutenkin – ennen kuin vasta jälkikäteen.

Nyt kun asiaa miettii, niin on vaikeata kuvitella montaakaan suurempaa hetkeä kuin se, jos joskus vielä saan aamulla lapselta käteeni sen ensimmäisen itse taiteillun kortin. No, ehkä se syntymä vielä menee edelle…

Kaksi kerralla?

On isänpäivä – onnea kaikille isille! – ja puoliso otti tänään puheeksi mielenkiintoisen kysymyksen, jota toki olimme hieman pohtineet jo aiemmin, kun mahdollisuus joutua etenemään perheenperustamisessa hoitojen kautta alkoi konkretisoitua. Nimittäin mahdollisuuden kaksosiin.

Kysymyshän menee tässä vaiheessa tavallaan asioiden edelle, kun odotamme vielä vastauksia siihen, mitä keinoja voimme käyttää, mutta tavallaan ei mene. Ja tietenkään missään vaiheessa ei ole aikaista pohtia, mitä haluamme ja mikä olisi hyvä.

Kyse on siis siitä, että monissa hedelmöityshoitovaihtoehdoissa ymmärtääkseni päädytään tilanteeseen, missä voidaan siirtää kohtuun joko yksi tai kaksi alkiota. Perinteisin tavoin ihminen ei kai voi juuri mitenkään vaikuttaa siihen, tuleeko lapsia kerralla yksi vai enemmän, ja jotenkin tuntuu aika hurjalta jos olisi edessä mahdollisuus valita (vaikka molempien alkioiden selviäminen ei tietenkään ole varmaa, jos kaksi siirrtään). Mutta se lienee yksi näitä nykyajan lääketieteen ihmeitä, joista joudumme joka tapauksessa olemaan kiitollisia. Sivupolku, joka myös on auennut kun on kehitetty keinoja lapsettomuudessa auttamiseen. Niitä keinoja joka tapauksessa tarvitsemme, joten ehkä ei ole väärin pohtia myös tätä mahdollisuutta.

Saattaa myös hyvinkin olla, että vastaus on kyllä, ellei esimerkiksi jokin tässä vaiheessa tuntematon riski tai terveydellinen syy sitä estä. On aika selvää, että kuitenkin haluaisimme ainakin kaksi lasta, joten miksipä ei sitten tuplaonni yhdellä kertaa. Ehkä silloin tarvitaan vähän vähemmän niitä raskaita hoitoja, jos kaikkea ei tarvitse käydä läpi moneen kertaan. Ja mistäs sen tietää, jos vaikka jostain syystä toinen kierros ei enää onnistuisikaan. Nyt juuri itselleni kaikkein tärkeintä tosin olisi, että ylipäänsä saamme niitä hyviä uutisia, mieluiten ei liian kaukaisessa tulevaisuudessa.

Jos lukijoina on tällä tiellä meitä pidemmälle ehtineitä, onko tämä kysymys tullut eteen? Mihin päädyitte?

Odottavan aika

Kun pariskunta onnistuu saamaan raskauden alulle, sanotaan että he odottavat. Moneen kertaan toistettu lisäys tähän on, että lapsettomuudesta tai alentuneesta hedelmällisyydestä kärsivien odotus on paljon pidempi kuin se kuuluisa yhdeksän kuukautta.

Niin meilläkin. Myöhemmin ehkä odotetaan hoitoja ja raskaustestin tuloksia, ja epäilemättä ne ajat voivat olla raastavia. Mutta tällä hetkellä siis odotetaan vastausta siihen, mitä vaihtoehtoja meillä on, ja perinnöllisyyslääkärin aikaan on vielä pari viikkoa. Onneksi päivä on tiedossa, mutta raskaita nämä päivät voivat silti olla.

Lisäksi odottaminen toki koettelee itseni lisäksi puolisoa, kun hänkin joutuu odottamaan minun tuloksiani: onko siemenilläni jotakin tehtävissä vai ei, ja oikeastaan ennemmin ja ensin että onko niitä ylipäänsä olemassa. Suren hänenkin puolestaan sitä pitenevää aikaa, jona raskaus on vasta tulevaisuuden toive. Tässä tarvittaisiin aika paljon voimia, joita voi joskus olla vaikeata löytää työkiireiden keskellä. Pitää yrittää keskittyä tavoitteeseen ja etsiä voima sieltä. Odotusta odottaessa.

Sukupuolia

Kun puhutaan lapsettomuudesta ja hedelmättömyydestä, monien ensimmäiset mielikuvat varmaankin liittyvät naisiin. Aihetta koskevien blogien selaaminen ei ainakaan hälvennä tätä kuvaa, koska valtaosa kirjoittajista on naisia. Olen sattuneesta syystä viime aikoina lukenut muutaman kirjasen lapsettomuudesta, ja niissä todetaan, että noin puolessa tapauksista vika on miehessä. Kuten meillä.

Joidenkin mielestä (ehkä esimerkiksi osan biologian tai genetiikan tutkijoista) elämän ensisijainen tarkoitus on perimän siirtäminen eteenpäin. Siihen nähden olen ehkä yllättävän vähän kriisissä tilanteeni kanssa, ottaen huomioon, että minun geenini eivät ehkä koskaan siirry seuraavalle sukupolvelle, vaikka minusta jollakin tavalla vielä isä tulisikin.

Tätä kaikkea miettiessäni olen pohtinut melko paljon juuri sukupuolikysymyksiä. Pystyykö esimerkiksi tuntemaan itsensä miehekkääksi mieheksi, jos ei kykene tekemään kumppaniaan raskaaksi? Tai pystyykö tuntemaan itsensä miehekkääksi mieheksi, kun osasta soluja puuttuu miehille tyypillinen y-kromosomi? No, nämähän ovat vain tällaisia ajatuksia, eihän minun tarvitsisi niitä huomioida, voi sanoa. Helpommin sanottu kuin tehty. Ja vaikka se onnistuisikin, vajavaisuuden tunnetta on vaikeata välttää – jos ei muuten niin siksi, kun tietää kuinka tärkeä asia lapsi olisi puolisolleni ja kuinka paljon haluaisin antaa sen hänelle, en vain itselleni. Voi tietysti yrittää muistaa ajatuksen, jonka lääkäri jo sanoi ja josta puolisoni jaksaa muistuttaa: ei ole kyse siitä, että olisin tehnyt jotakin väärin.

Joinain hetkinä voisi tuntua helpommalta, jos olisin tehnyt. Silloin asian voisi kenties korjatakin. Nyt on edessä vain kiertoteitä, mutta onneksi vuonna 2014 niitä on olemassa.

”Poikkeava karyotyyppi”

Kerroin jo ensimmäisessä postauksessani luultavan syyn siihen, miksi olen joutunut aloittamaan tämän blogin: veritutkimuksessa löytyi kromosomipoikkeama. Tällä tietoa se siis selittänee siittiöiden puuttumisen, mikä taas johtaa siihen, että ainakaan ilman koeputkia en lapsia saa. Olen nyt noin viikon ehtinyt sulatella tätä tietoa, mutta tuskin voin väittää, että olisin täysin sisäistänyt tai ymmärtänyt asian – korkeintaan osia siitä. Ne osatkin toki aiheuttavat tunteita, muun muassa surua ja eräänlaista vajavaisuutta.

Sinä aamuna sain lääkäriltä eteeni paperin, jossa luki seuraavasti: ”Näytteessä todettiin kaksi solulinjaa siten, että yli puolessa tutkituista soluista (30/50, n. 60%) todetaan normaali miehen karyotyyppi 46,XY ja lopuissa tutkituista soluista (20/50, 40%) todetaan poikkeava karyotyyppi 45,X. Kaikki kromosomit ovat normaalit tämän tutkimuksen tarkkuudella.” Ja: ”Tutkittavalle suositellaan perinnöllisyysneuvontaa löydöksen kliinisen merkityksen selvittämiseksi.”

Niin, miten minä sitten sen merkityksen voisinkaan ymmärtää? Yritin perehtyä aiheeseen tarkemmin tänään, ja nyt lienee helppo todeta, että vaikeahan sitä on sisäistää sellaista asiaa, josta näyttää olevan hyvin hankalaa saada tavalliselle ihmiselle hahmotettavaa tietoa. Koulun biologiantuntien ja wikipedia-artikkelin pohjalta tiedän nyt suunnilleen mikä on kromosomi, ja mitä tarkoittaa karyotyyppi. Tiedän, että osassa soluistani se ei ole sellainen kuin pitäisi. Käsitys siitä, miksi näin on, mitä se kertoo minusta ja miten se vaikuttaa lisääntymiseeni, on vielä aika hämärä. Tiedän kuitenkin, että jotkut poikkeamat voivat aiheuttaa vaikeitakin kehitysvammoja – tai sen, ettei sikiö ylipäänsä selviä. Minä kirjoitan kuitenkin tässä työpöytäni ääressä noin osapuilleen terveenä aikuisena.

Se suuri tavoite on edelleen selkeä: perheen perustaminen. Mutta nyt ensi hätään olisi siis kaikkein suurin tarve tiedolle, jotta voisi ymmärtää, surra (oletettavasti) ja tehdä päätöksiä jatkosta. ”Löydöksen kliiniselle merkitykselle” on tässä kohtaa vielä niin monia avoimia vaihtoehtoja, että elän toistaiseksi jonkinlaisessa välitilassa. Jotenkin poikkeavaa sekin…