Vauvakuumeen historiaa

En tiedä, kuinka yleistä sellainen on, mutta muistan kärsineeni jonkinlaisesta vauvakuumeesta jo joskus myöhäisteini-ikäisenä. No, ne olivat tietysti kaukaisia ja viattomia nuoruuden vuosia, ja sen verran minulla kuitenkin oli järkeä päässä, etten kuvitellut lähteväni oikeasti toteuttamaan sitä ajatusta. Mutta pidin vauvoista ja lapsista ja toivoin joskus saavani omia. Epäilemättä siinä on osa jonkinlaista biologiaa, hoiva- ja suojeluviettiä. Ja jokin osa sitä, kuinka ihquja ne pienet ovat kaikki omilla tavoillaan.

Olin siis silloin liian nuori perhettä perustamaan, mutta toisaalta muistaakseni silti vakuuttunut tulevaisuuden tavoitteesta, vaikkei minulla ollut harhakuvia siitä että vauvanhoito olisi pelkästään helppoa tai riemukasta. Muistaakseni olin myös tietoinen siitä, ettei päätöksessä ole kyse vain vauvasta, vaan siitä, että ottaa vastuun kokonaisesta uudesta ihmisestä – ensin vauvasta, sitten taaperosta, leikki-ikäisestä, koululaisesta, teinistä. Ja olisi hienoa tulla sen uuden ihmisen kanssa toimeen vielä sittenkin kun hän on aikuinen ja luultavasti katkera tavalla tai toisella vääränlaisesta kasvatuksestaan…

Varsinainen kuume oli pitkän aikaa jossakin taustalla, kunnes alkoi taas palata ja voimistua ja konkretisoitua pikkuhiljaa jossain kolmenkymmenen ikävuoden jälkeen. Tänä vuonna sitten päästiin tilanteeseen, jossa saatoimme puolison kanssa tehdä päätöksen. Matka vain ei ollut niin helppo kuin olisi voinut toivoa, ja niinpä tällä hetkellä vauvakuumeeseen sekoittuu aiempaa enemmän myös raskaita ja surullisempia tunteita, kuten viimeksi kirjoitin.

Ensi viikolla on edessä tärkeitä päiviä ja mitä todennäköisimmin suuria päätöksiä, mutta toivottavasti myös toivoa: Olemme nyt hetken vaeltaneet tätä polkua tietämättä suunnasta tai välietapeista paljoakaan, vaikka siitä kaukaisesta määränpäästä tieto onkin. Pian tietoa pitäisi olla lisää ja kenties siis jo selkeämpi kuva siitä, mitä reittiä voimme kulkea ja mitä matkan varrella on edessä. Palaan siis asiaan viimeistään silloin, kun kartta on käsissä.

Isien päivä

Palaan hetkeksi vielä eiliseen, isänpäivään.

Minähän en tosiaan ainakaan vielä voi isäksi itseäni sanoa. Parhaallakaan tuurilla emme vielä tänä vuonna olisi päässeet viettämään isänpäivää, mutta onnellisen odotuksen vaiheessa olisimme toivoneet olevamme. En kuitenkaan ollut juuri tullut ajatelleeksi tätä kysymystä ennen eilisiltaa.

Kaikesta päätellen en näet vielä ole lainkaan sisäistänyt sellaista ajatusta, että isänpäivä voisi olla jotenkin minuun kohdistuva juhlapäivä. Olen tottunut siihen, että silloin muistan omaa isääni. Tänä vuonna kai ensimmäistä kertaa oli edes jonkinlaista konkretiaa siinä mahdollisuudessa, että voisihan minullakin olla joku joka muistaa minua. Ehkä jonakin vuonna niin vielä on, mutta nyt tässä isänpäivän alla toiveen eteen asetettiin melko suuri este. Hmm, sanotaan hidaste.

Kävimme vanhempieni kanssa eilen syömässä, ja liikenteessä oli tottakai suuri määrä lapsiperheitä. Samassa ravintolassakin oli paikalla lukuisia pieniä juhlavaatteissaan. Minusta sellainen on yleensä ilahduttavaa, mutta näiden omien uutisten vuoksi tunteeseen sekottuu myös vaihteleva määrä surua, malttamattomuutta ja jonkinlaista kateuttakin. Miksi heillä, muttei meillä? Ehkä joskus meilläkin? Tämä lienee monille kohtalotovereille tuttu tunne. Jostain syystä ajatus ei kuitenkaan noin juhlapäivänä tainnut olla minulla sen enempää mielessä kuin tänä syksynä muutenkin – ennen kuin vasta jälkikäteen.

Nyt kun asiaa miettii, niin on vaikeata kuvitella montaakaan suurempaa hetkeä kuin se, jos joskus vielä saan aamulla lapselta käteeni sen ensimmäisen itse taiteillun kortin. No, ehkä se syntymä vielä menee edelle…

Kaksi kerralla?

On isänpäivä – onnea kaikille isille! – ja puoliso otti tänään puheeksi mielenkiintoisen kysymyksen, jota toki olimme hieman pohtineet jo aiemmin, kun mahdollisuus joutua etenemään perheenperustamisessa hoitojen kautta alkoi konkretisoitua. Nimittäin mahdollisuuden kaksosiin.

Kysymyshän menee tässä vaiheessa tavallaan asioiden edelle, kun odotamme vielä vastauksia siihen, mitä keinoja voimme käyttää, mutta tavallaan ei mene. Ja tietenkään missään vaiheessa ei ole aikaista pohtia, mitä haluamme ja mikä olisi hyvä.

Kyse on siis siitä, että monissa hedelmöityshoitovaihtoehdoissa ymmärtääkseni päädytään tilanteeseen, missä voidaan siirtää kohtuun joko yksi tai kaksi alkiota. Perinteisin tavoin ihminen ei kai voi juuri mitenkään vaikuttaa siihen, tuleeko lapsia kerralla yksi vai enemmän, ja jotenkin tuntuu aika hurjalta jos olisi edessä mahdollisuus valita (vaikka molempien alkioiden selviäminen ei tietenkään ole varmaa, jos kaksi siirrtään). Mutta se lienee yksi näitä nykyajan lääketieteen ihmeitä, joista joudumme joka tapauksessa olemaan kiitollisia. Sivupolku, joka myös on auennut kun on kehitetty keinoja lapsettomuudessa auttamiseen. Niitä keinoja joka tapauksessa tarvitsemme, joten ehkä ei ole väärin pohtia myös tätä mahdollisuutta.

Saattaa myös hyvinkin olla, että vastaus on kyllä, ellei esimerkiksi jokin tässä vaiheessa tuntematon riski tai terveydellinen syy sitä estä. On aika selvää, että kuitenkin haluaisimme ainakin kaksi lasta, joten miksipä ei sitten tuplaonni yhdellä kertaa. Ehkä silloin tarvitaan vähän vähemmän niitä raskaita hoitoja, jos kaikkea ei tarvitse käydä läpi moneen kertaan. Ja mistäs sen tietää, jos vaikka jostain syystä toinen kierros ei enää onnistuisikaan. Nyt juuri itselleni kaikkein tärkeintä tosin olisi, että ylipäänsä saamme niitä hyviä uutisia, mieluiten ei liian kaukaisessa tulevaisuudessa.

Jos lukijoina on tällä tiellä meitä pidemmälle ehtineitä, onko tämä kysymys tullut eteen? Mihin päädyitte?

Odottavan aika

Kun pariskunta onnistuu saamaan raskauden alulle, sanotaan että he odottavat. Moneen kertaan toistettu lisäys tähän on, että lapsettomuudesta tai alentuneesta hedelmällisyydestä kärsivien odotus on paljon pidempi kuin se kuuluisa yhdeksän kuukautta.

Niin meilläkin. Myöhemmin ehkä odotetaan hoitoja ja raskaustestin tuloksia, ja epäilemättä ne ajat voivat olla raastavia. Mutta tällä hetkellä siis odotetaan vastausta siihen, mitä vaihtoehtoja meillä on, ja perinnöllisyyslääkärin aikaan on vielä pari viikkoa. Onneksi päivä on tiedossa, mutta raskaita nämä päivät voivat silti olla.

Lisäksi odottaminen toki koettelee itseni lisäksi puolisoa, kun hänkin joutuu odottamaan minun tuloksiani: onko siemenilläni jotakin tehtävissä vai ei, ja oikeastaan ennemmin ja ensin että onko niitä ylipäänsä olemassa. Suren hänenkin puolestaan sitä pitenevää aikaa, jona raskaus on vasta tulevaisuuden toive. Tässä tarvittaisiin aika paljon voimia, joita voi joskus olla vaikeata löytää työkiireiden keskellä. Pitää yrittää keskittyä tavoitteeseen ja etsiä voima sieltä. Odotusta odottaessa.

Kuinka kertoisin

Vaikka tässä ollaan perhettä perustamassa, niin onhan minulla jo ennestään se yksi perhe: vanhemmat ja sisarukset. Hiljattain kerroin heille tilanteestani, mutta se vaati jonkin verran rohkeuden keräämistä etukäteen.

Kun aikanaan kuulin uutiset, asia tuntui ensin hyvin yksityiseltä. En olisi halunnut puhua siitä juuri kenenkään kanssa (paitsi puolisoni, luonnollisesti) tai kenenkään edes tietävän. Myönnettäköön, että osittain tämä epäilemättä johtui siitä, että koin tilanteeni melko noloksi, jotenkin häpeälliseksi.

Ei siittiöiden puuttumista minään ylpeydenaiheena vieläkään voi pitää enkä aio aiheesta kaikille puolitutuille jutella, mutta joitakin kynnyksiä olen nyt kai ylittänyt. Minulla nyt on tällainen ominaisuus sitten. Ikävä asia, mutta minkäs teet. Olen ajatellut, että lähimpien ihmisten kanssa lienee hyvä olla ainakin jonkin verran avoin jo nyt, koska jos hedelmöityshoitoihin jossain muodossa päädymme, se vaikuttanee elämään sen verran että asia tulee ilmi moneenkin suuntaan (no, adoption kohdalla varmasti myös). Ja etenkin jos luovutettujen solujen kanssa mentäisiin, en haluaisi joutua keskusteluihin siitä, muistuttaako vauva ulkonäöltään minua – jos ja kun vielä joskus toivottavasti meillä se vauva tavalla tai toisella on. Tulkoon tilanne ilmi mieluummin etukäteen.

Perheelleni halusin kertoa tästä samaisesta syystä, mutta toki myös heidän tukensa on tarpeen, ja ajattelin vanhemmillani saattavan myös olla aiheeseen liittyvää tietoa – jos vaikka omassani tai suvun historiassa on jotakin sellaista, mikä voisi liittyä aiheeseen. Jossain määrin näin olikin. Lisäksi sisaruksieni lienee hyvä tietää varmuuden vuoksi, jos heillä saattaisi olla sama tilanne kuin minulla. En tiedä tässä vaiheessa, onko se luultavaa vai ei. Niinpä sitten nostin sen kuuluisan kissan pöydälle, kun olimme kaikki koolla.

Kuten alussa sanoin, aiheesta puhuminen ei kuitenkaan ollut aivan helppoa, eikä se rutiiniksi välttämättä muutu jatkossakaan. Tässä minua kiinnostaisivat kohtalotovereiden tarinat: oletteko pystyneet kertomaan omista tilanteistanne ja miten se on onnistunut? Onko jotakin, mitä ette ole pystyneet kertomaan? Millaisia olivat reaktiot, kun otitte asian ensimmäisen kerran puheeksi perheen tai ystävien kesken?

Sukupuolia

Kun puhutaan lapsettomuudesta ja hedelmättömyydestä, monien ensimmäiset mielikuvat varmaankin liittyvät naisiin. Aihetta koskevien blogien selaaminen ei ainakaan hälvennä tätä kuvaa, koska valtaosa kirjoittajista on naisia. Olen sattuneesta syystä viime aikoina lukenut muutaman kirjasen lapsettomuudesta, ja niissä todetaan, että noin puolessa tapauksista vika on miehessä. Kuten meillä.

Joidenkin mielestä (ehkä esimerkiksi osan biologian tai genetiikan tutkijoista) elämän ensisijainen tarkoitus on perimän siirtäminen eteenpäin. Siihen nähden olen ehkä yllättävän vähän kriisissä tilanteeni kanssa, ottaen huomioon, että minun geenini eivät ehkä koskaan siirry seuraavalle sukupolvelle, vaikka minusta jollakin tavalla vielä isä tulisikin.

Tätä kaikkea miettiessäni olen pohtinut melko paljon juuri sukupuolikysymyksiä. Pystyykö esimerkiksi tuntemaan itsensä miehekkääksi mieheksi, jos ei kykene tekemään kumppaniaan raskaaksi? Tai pystyykö tuntemaan itsensä miehekkääksi mieheksi, kun osasta soluja puuttuu miehille tyypillinen y-kromosomi? No, nämähän ovat vain tällaisia ajatuksia, eihän minun tarvitsisi niitä huomioida, voi sanoa. Helpommin sanottu kuin tehty. Ja vaikka se onnistuisikin, vajavaisuuden tunnetta on vaikeata välttää – jos ei muuten niin siksi, kun tietää kuinka tärkeä asia lapsi olisi puolisolleni ja kuinka paljon haluaisin antaa sen hänelle, en vain itselleni. Voi tietysti yrittää muistaa ajatuksen, jonka lääkäri jo sanoi ja josta puolisoni jaksaa muistuttaa: ei ole kyse siitä, että olisin tehnyt jotakin väärin.

Joinain hetkinä voisi tuntua helpommalta, jos olisin tehnyt. Silloin asian voisi kenties korjatakin. Nyt on edessä vain kiertoteitä, mutta onneksi vuonna 2014 niitä on olemassa.

”Poikkeava karyotyyppi”

Kerroin jo ensimmäisessä postauksessani luultavan syyn siihen, miksi olen joutunut aloittamaan tämän blogin: veritutkimuksessa löytyi kromosomipoikkeama. Tällä tietoa se siis selittänee siittiöiden puuttumisen, mikä taas johtaa siihen, että ainakaan ilman koeputkia en lapsia saa. Olen nyt noin viikon ehtinyt sulatella tätä tietoa, mutta tuskin voin väittää, että olisin täysin sisäistänyt tai ymmärtänyt asian – korkeintaan osia siitä. Ne osatkin toki aiheuttavat tunteita, muun muassa surua ja eräänlaista vajavaisuutta.

Sinä aamuna sain lääkäriltä eteeni paperin, jossa luki seuraavasti: ”Näytteessä todettiin kaksi solulinjaa siten, että yli puolessa tutkituista soluista (30/50, n. 60%) todetaan normaali miehen karyotyyppi 46,XY ja lopuissa tutkituista soluista (20/50, 40%) todetaan poikkeava karyotyyppi 45,X. Kaikki kromosomit ovat normaalit tämän tutkimuksen tarkkuudella.” Ja: ”Tutkittavalle suositellaan perinnöllisyysneuvontaa löydöksen kliinisen merkityksen selvittämiseksi.”

Niin, miten minä sitten sen merkityksen voisinkaan ymmärtää? Yritin perehtyä aiheeseen tarkemmin tänään, ja nyt lienee helppo todeta, että vaikeahan sitä on sisäistää sellaista asiaa, josta näyttää olevan hyvin hankalaa saada tavalliselle ihmiselle hahmotettavaa tietoa. Koulun biologiantuntien ja wikipedia-artikkelin pohjalta tiedän nyt suunnilleen mikä on kromosomi, ja mitä tarkoittaa karyotyyppi. Tiedän, että osassa soluistani se ei ole sellainen kuin pitäisi. Käsitys siitä, miksi näin on, mitä se kertoo minusta ja miten se vaikuttaa lisääntymiseeni, on vielä aika hämärä. Tiedän kuitenkin, että jotkut poikkeamat voivat aiheuttaa vaikeitakin kehitysvammoja – tai sen, ettei sikiö ylipäänsä selviä. Minä kirjoitan kuitenkin tässä työpöytäni ääressä noin osapuilleen terveenä aikuisena.

Se suuri tavoite on edelleen selkeä: perheen perustaminen. Mutta nyt ensi hätään olisi siis kaikkein suurin tarve tiedolle, jotta voisi ymmärtää, surra (oletettavasti) ja tehdä päätöksiä jatkosta. ”Löydöksen kliiniselle merkitykselle” on tässä kohtaa vielä niin monia avoimia vaihtoehtoja, että elän toistaiseksi jonkinlaisessa välitilassa. Jotenkin poikkeavaa sekin…

Alkupiste – huonoja uutisia

Minä haluaisin olla isä. Minulla on puoliso, joka haluaisi olla äiti. Me haluaisimme olla perhe. Haluaisimme kasvattaa yhdessä lapsia. Olen omalta kohdaltani tiennyt toiveeni aina, joskin pitkään se oli jossakin taustalla. Nyt asia olisi enemmän kuin ajankohtainen. En tiedä, onko toiveelle loogista selitystä, ja ehkä sen kuuluukin olla enemmän tunnetta (ehkä biologiaakin), mutta haluaisin kokea sen kaiken: odotuksen, syntymän ihmeen, kasvun ja kasvatuksen, hyvät ja huonot hetket, rakkauden. Nähdä lapsen avoimuuden maailman edessä.

Tämän blogin aihe on kuitenkin – ainakin vielä – lapsettomuus. Raskautta ei ole kuulunut, ja nyt tiedämme, että perinteisin keinoin sellaista ei tule. Olen jo nyt oppinut, että tilanne on melko yleinen. Blogejakin aiheesta riittää, mutta ne vaikuttaisivat lähes aina olevan naisten kirjoittamia. Ehkä minun kokemukseni voisivat siis tarjota edes hieman uutta keskusteluun, kenties vertaistukea jollekulle. Joka tapauksessa saanen väylän omien ajatuksieni purkamisen ja jäsentämiseen.

Tässä kohtaa pitää palata pari askelta taaksepäin. Me teimme päätöksen, lähdimme yrittämään ja toivoimme. Pari kertaa ehdimmekin jo melkein ajatella, että nyt on tärpännyt, mutta sitten kuukautiset alkoivat. Puolisoni aloitteesta lähdimme selvittämään asiaa, siinä vaiheessa kai ajatuksella ”varmuuden vuoksi”. Ettemme ainakaan odottaisi liian pitkään. Minullekin oli sinänsä selvää, että tarvittaessa asiat selvitetään ja kaikki keinot käytetään, olisin kai vain yrittänyt itse vielä hetken. Nyt voi sanoa, että onneksi emme jääneet odottamaan.

Näytteitä ja verikokeita annettiin, aloitettiin tilanteen kartoitus lääkärin kanssa. Sitten osuikin kohdalle synkkä uutinen. Siittiöitä ei näy lainkaan, lääkäri kertoi aamuisessa tapaamisessa. Jos niitä on lainkaan, ainakaan ne eivät tule ulos. Seuraavalla aamutapaamisella selvisi todennäköinen syy: minulla on kromosomipoikkeama. Tällaisesta minulla ei luonnollisestikaan ollut mitään aavistusta, ja tilanne tuntui ensin hämmentävältä ja vähän epätodelliselta, vaikka toisaalta jotenkin en yllättynyt niin paljon kuin voisi luulla. Suurin osa surusta tuli vasta myöhemmin, kotona työpäivän jälkeen. Käsiteltävää on paljon.

Lääkäri arvioi, että poikkeama ei vaikuta minun terveyteeni, mutta lisääntymiseen mitä luultavimmin tavalla tai toisella. Olisi yllätys, jos se ei liittyisi siittiöiden puuttumiseen. Tässä vaiheessa kuitenkin hedelmällisyyslääkärin keinot loppuvat, ja siksi odotan nyt aikaa perinnöllisyyslääkärille Norio-keskukseen. Sieltä minun pitäisi saada vastauksia avoimiin kysymyksiin: Onko mahdollista, että siittiöitä kuitenkin löytyy, mutta ne pitää vain onkia neulalla kiveksistä? Jos niitä on, onko turvallista käyttää niitä hedelmöityshoidoissa, vai uhkaako esimerkiksi korkea riski keskenmenolle tai sille, että sikiö ei ole terve? Perisikö lapsi ehkä saman poikkeaman, joka aiheuttaisi hedelmättömyyttä – ja mitä sitten teemme?

Tässä on blogin alkupiste. Tätä kirjoittaessani en tiedä, mihin se päättyy ja kuinka kauan tarina kestää. Meillä on suunnitelma, että tavalla tai toisella meistä tulee vanhempia, mutta keinot ovat vielä täysin auki. Ilmeisesti monista lapsettomuusblogeista – onneksi – tulee jossakin vaiheessa odotusblogeja. Ehkä minäkin vielä olen niin onnekas, joskus. Tai ehkä tästä tulee jonakin päivänä adoptioblogi. Tai jotakin muuta. Olen jo nyt onnekas ja onnellinen puolisoni tuesta ja toivon, että jonakin päivänä, jollakin tavalla, saamme vielä hyviä uutisia.